Sammanfattning: sju dagars grundarbete, ännu inget behandlingsbeslut

Den första veckan bör handla om att säkra information, samordning och skydd, inte om att välja behandling. [I] Ingenting i evidensen tyder på att det skadar den som saknar behandlingsindikation att lägga några veckor på att klargöra diagnosen. Det svenska standardiserade vårdförloppet (SVF) medger självt 26 kalenderdagar från välgrundad misstanke till beslut om aktiv exspektans och 35 dagar till start av läkemedelsbehandling (SVF lymfom och KLL v3.3) [E]. Om kliniken redan har funnit en behandlingsindikation gäller samma steg ändå, men de löper då parallellt med utredningen inför behandlingen i stället för före den.

Gör detta de kommande sju dagarna:

1. Få diagnosen skriftligt. Enligt patientlagen 3 kap. 7 § ska informationen lämnas skriftligt om patienten begär det (Patientlag) [E]. Fråga efter: KLL eller SLL; vilken klassifikation som har använts; antalet klonala B-celler i blodet; stadium enligt Binet/Rai; om något av iwCLL-kriterierna för behandling är uppfyllt; om han fortfarande ingår i SVF; och vad nästa steg är.
2. Begär ut PAD-svaret och svaret på flödescytometrin för båda lymfkörtlarna. Jämför dem med checklistan i avsnitt 3.7, särskilt när det gäller proliferationscentra, Ki-67, eventuella stora celler och hur mantelcellslymfom uteslöts. Fråga om en hematopatolog har granskat fallet och, om diagnosen ställdes utanför Lund, om patologin i Lund har sett det.
3. Ta reda på vilken klinik som ansvarar för hans uppföljning. I upptagningsområdet Malmö–Lund remitteras patienter med förstorade lymfkörtlar utan lymfocytos till onkologiska kliniken (lymfom) vid SUS, medan patienter med lymfocytos remitteras till hematologen; vid SUS hör KLL till hematologin (AKO Skånes riktlinje, arkiverad kopia) [E]. Fråga vem som ska följa honom på lång sikt och om en hematolog med erfarenhet av KLL är inkopplad (avsnitt 15).
4. Be om en namngiven kontaktsjuksköterska och Min vårdplan. En fast vårdkontakt ska utses om han begär det (PL 6 kap. 2 §), och enligt det nationella vårdprogrammet bör alla patienter med KLL erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska och en skriftlig vårdplan (VP8.2 §18.1) [E].
5. Börja samla in journalhandlingar. Ladda ner journalanteckningar, provsvar och röntgensvar från 1177 Journalen. Beställ PAD-svar, flödescytometri, läkemedels- och diagnoslistorna samt bilder via e-tjänsten Beställ utskrift från journal på 1177 eller via Journalservice (0771-86 66 00, vardagar kl. 9–12) (avsnitt 19).
6. Boka vaccinationer före en eventuell behandling. En dos av pneumokockvaccinet PCV20 är kostnadsfri på vårdcentralen i Skåne. Vaccination mot influensa och covid-19 är kostnadsfri för personer med blodcancer när Skånes vaccinationskampanj startar i november. Fråga hematologkliniken om den kommer att ge Shingrix (avsnitt 12).
7. Säg till den behandlande läkaren att han vill ha en ny medicinsk bedömning enligt PL 8 kap. 1 §. Begär att remissen skickas till ett namngivet KLL-team, att den innehåller PAD-numren och att den frågar det mottagande teamet om det vill göra en eftergranskning av patologin. Begär också att blanketten Remiss/Betalningsförbindelse markeras som vård efter initiativ från Region Skåne, så att resorna ersätts (avsnitt 16).
8. Fråga när FISH, TP53 och IGHV ska analyseras: nu eller först inför en behandling, och på vilket laboratorium (Lund gör alla tre analyserna själv; avsnitt 6 och 15).
9. Fortsätt träna om han mår bra och blodvärdena tillåter det. Kontakta kliniken vid feber på 38,0 °C eller mer, snabbt växande lymfkörtlar, kraftiga nattsvettningar, oavsiktlig viktnedgång eller uttalad trötthet (avsnitt 5, 11 och 13).
10. Vänta med kosttillskott, särskilt johannesört och koncentrerade örtextrakt, tills det finns en behandlingsplan, och berätta för vårdteamet om allt han tar (avsnitt 11).
11. Sök stöd tidigt: Cancerlinjen 010-199 10 10 (kostnadsfritt och anonymt); Blodcancerförbundet 08-546 40 540 (stöd från andra med egen erfarenhet och en KLL-broschyr från 2026) (Cancerfonden; Blodcancerförbundet).

Undvik den här veckan: att tacka ja till behandling utan en dokumenterad iwCLL-indikation; att återkalla samtycket till att den bortopererade vävnaden sparas i biobank, eftersom vävnaden då ska förstöras enligt biobankslagen 4 kap. 13 § (Biobankslag 2023:38); att betala för en konsultation utomlands innan den svenska vägen till en ny medicinsk bedömning har prövats.

Telefonnummer (1177:s kontaktkort):

• Hematologimottagning Lund 046-17 71 41
• Hematologimottagning Malmö 040-33 34 00
• Hematologimottagning Helsingborg 042-406 17 82
• Hematologimottagning dagvård Kristianstad 044-309 17 53
• Onkologimottagning 1 Lund (lymfom) 046-17 75 20
• SUS växel 046-17 10 00

Källor: 1177 Hematologimottagning Lund; 1177 Onkologimottagning 1 Lund.