Konkreta nästa steg

Den här veckan (till omkring den 14 oktober 2026)

1. Få diagnosen, stadiet, besked om behandlingsindikation och planen skriftligt. Fråga vilken klinik och vilken läkare som ansvarar för uppföljningen.
2. Begär kopior av PAD-svaren och svaren på flödescytometrin för båda lymfkörtlarna, med deras nummer. Jämför dem med checklistan i avsnitt 3.7.
3. Be om en namngiven kontaktsjuksköterska (fast vårdkontakt) och om att Min vårdplan aktiveras.
4. Begär en ny medicinsk bedömning, med remissen markerad som vård efter initiativ från Region Skåne, ställd till ett namngivet KLL-team vid Karolinska eller i Uppsala och med en fråga om det mottagande teamet vill ha glasen.
5. Boka pneumokockvaccinet PCV20 på vårdcentralen. Observera att Skånes vaccinationskampanj mot influensa och covid-19 startar i november.
6. Beställ journalhandlingar (GDPR-blanketten och Journalservice) och skriv en tidslinje på en sida samt en lista över läkemedel och kosttillskott.

Inom 2–4 veckor

1. Få besked vid besöket på hematologen om något iwCLL-kriterium är uppfyllt. Om inget är det: få uppföljningsplanen skriftligt, med intervall, prover och vilka symtom som ska få honom att ringa.
2. Be om kvantitativ bestämning av immunglobuliner och hepatit B-serologi.
3. Klargör om Shingrix ges av kliniken som en del av vården eller om han får betala själv. Klargör vilka andra vacciner som är aktuella: RSV om han är 60 år eller äldre, TBE om han vistas i ett riskområde, hepatit B och en påfyllnadsdos mot difteri och stelkramp.
4. Få bekräftat att lymfkörtlarna granskas av hematopatolog, i Lund och/eller vid det centrum som gör den nya medicinska bedömningen.
5. Bestäm tillsammans med hematologen om IGHV ska analyseras nu, enbart som underlag för information och vägledning, eller först inför en behandling.
6. Ta hjälp av Cancerlinjen, Blodcancerförbundet eller cancerrehabiliteringen (kurator, rehabiliteringskoordinator) om ovissheten tynger honom.

Före ett eventuellt behandlingsbeslut

1. Upprepa FISH och TP53-sekvensering nära behandlingsstarten och fråga efter VAF och laboratoriets detektionsgräns. Analysera IGHV en gång. Gör en DT om venetoklax övervägs, EKG och blodtryckskontroll om en BTK-hämmare övervägs, samt serologi för hepatit B, hepatit C och hiv.
2. Slutför den nya medicinska bedömningen. Fråga om CLL18/MOIRAI i Lund.
3. Be om en läkemedelsgenomgång hos farmaceut. Se till att vaccinationerna med inaktiverade vacciner är klara minst 2 veckor före behandlingsstart, om det går.
4. Gå igenom frågorna "inför en eventuell behandling" i avsnitt 18, bland annat startordningen för VO och evidensen för AV vid TP53-avvikelse.

Löpande

1. Fortsätt träna. Kontakta vården utan dröjsmål vid feber och vid varningstecknen.
2. Gör regelbundna hudkontroller och delta i cancerscreening.
3. Se till att vaccinationerna hålls uppdaterade varje år.
4. Flera svenska källor är äldre än det som har hänt sedan januari 2026: godkännanden och subvention av pirtobrutinib, vaccinationsschemat mot pneumokocker, råden om TBE och NT-rådets uttalande om Shingrix. När råden skiljer sig mellan olika läkare, fråga vilken källa de stöder sig på och vilket datum den har.

[I] Tre saker att ta med sig

• Det viktigaste nu är kvaliteten på informationen och ett tidigt skydd, inte läkemedlet. En integrerad patologibedömning, rätt genetiska analyser på rätt prov och vaccination före all immunhämmande behandling väger tyngre i det här skedet. Valet av läkemedel kan vänta tills det finns en dokumenterad indikation, och bara TP53 och IGHV påverkar det.
• Verktygen finns; det som skaver är administrationen. Det svenska systemet ger en lagstadgad rätt till ny medicinsk bedömning, en kontaktsjuksköterska, ledtider enligt SVF och en skriftlig regional rutin. Det som krånglar är pappersarbetet: en kryssruta på remissblanketten, PAD-svar som inte syns i 1177 och biobanksregler som bara institutioner kan tillämpa.
• "Vem är den bästa läkaren?" blir "vilket team?" Hematologens KLL-ansvariga läkare på SUS för vården, hematopatologin i Lund för vävnaden, ett nationellt KLL-team för den oberoende bedömningen och Köpenhamn bara om sjukdomen visar sig vara ovanlig.