Så fungerar wikin¶
Det här är en levande kunskapsbank om J:s nyligen diagnostiserade kroniska lymfatiska leukemi (KLL, på engelska CLL). Den är ingen engångsrapport utan hålls uppdaterad när ny information kommer – J:s egna provsvar (med hans samtycke), en ny version av det nationella vårdprogrammet, nya resultat från kliniska prövningar eller ändringar i vilka prövningar som tar emot deltagare.
Den följer mönstret "LLM-wiki" som Andrej Karpathy har beskrivit: en AI-assistent skriver och underhåller sidorna, länkar ihop dem och flaggar motsägelser, medan människor väljer källorna, ställer frågorna och avgör vad som är viktigt.
Inte medicinsk rådgivning
Wikin förbereder J och dem som hjälper honom inför samtalen med hans vårdteam. Den ersätter inte vårdteamet. Varje behandlingsbeslut fattas av hans läkare, utifrån uppgifter som den här wikin inte har.
Tre lager¶
| Lager | Innehåll | Publiceras? |
|---|---|---|
| Råkällor | Oföränderliga forskningsanteckningar med de ursprungliga källhänvisningarna, den första sammanställande rapporten och dokument i den form de hämtades | Nej |
| Wikisidor | Sammanställningen som du läser nu, på svenska och engelska | Ja |
| Regelverk | Reglerna för hur sidorna skrivs, källbeläggs, översätts och publiceras | Sammanfattas på den här sidan |
Regler som varje sida följer¶
- Källor. Varje viktigt faktapåstående länkar till sin källa – i första hand det nationella vårdprogrammet, 1177 och regionerna, beslut från EMA och TLV, primära randomiserade prövningar och prövningsregister, därefter internationella riktlinjer (iwCLL, EHA, ESMO, ERIC). Sidorna anger när ett resultat bara kommer från ett abstrakt, en kongress eller en sekundär rapport.
- Evidensnivåer. Etablerad evidens, rimliga slutsatser och spekulation hålls isär, och oenighet mellan källor förklaras i stället för att döljas.
- Två språk, samma innehåll. Varje sida finns på svenska och engelska med samma struktur. Namn på prövningar och citerade publikationer behåller sin ursprungliga form; läkemedelsnamn skrivs med svensk stavning på de svenska sidorna (venetoklax, akalabrutinib).
- Datum spelar roll. Riktlinjer, godkännanden, subventionsbeslut och rekrytering till prövningar förändras. Varje påstående kontrolleras mot sitt datum; i aktivitetsloggen framgår när.
Integritet¶
Webbplatsen är offentlig men indexeras inte av sökmotorer. J nämns bara med initial, tillsammans med sin region (Skåne). Webbplatsen publicerar aldrig efternamn, personnummer, kontaktuppgifter, datum för besök eller provsvar om inte J har godkänt just den uppgiften.
Så uppdateras wikin¶
- Inläsning (ingest) – en ny källa (till exempel J:s PAD-svar, om han vill att det tas med) arkiveras oförändrad bland råkällorna; de berörda sidorna uppdateras på båda språken; motsägelser mot tidigare påståenden flaggas; innehållsförteckningen och aktivitetsloggen uppdateras.
- Fråga (query) – en fråga besvaras utifrån wikin och dess källor; ett användbart svar kan bli en ny sida.
- Granskning (lint) – en automatisk kontroll verifierar källor och länkar, att varje sida går att nå från startsidan, att språkversionerna stämmer överens och att inga privata namn har slunkit med; en återkommande genomgång letar efter inaktuella påståenden.
Hela ändringshistoriken finns i aktivitetsloggen.