Gå till innehållet

Rekommenderade nästa steg

Den första veckan

  1. Få diagnosen, stadiet, besked om behandlingsindikation och planen skriftligt. Fråga vilken klinik och vilken läkare som ansvarar för uppföljningen.
  2. Om lymfkörtlar har opererats bort: begär kopior av PAD-svaren och svaren på flödescytometrin för varje lymfkörtel, med deras PAD-nummer. Jämför dem med checklistan för patologin på sidan Diagnosen.
  3. Be om en namngiven kontaktsjuksköterska (fast vårdkontakt) och om att Min vårdplan aktiveras.
  4. Om du vill ha en ny medicinsk bedömning: be om en. Remissen bör ställas till ett namngivet KLL-team vid Karolinska eller i Uppsala, markeras som vård efter initiativ från Region Skåne och innehålla en fråga om det mottagande teamet vill ha glasen.
  5. Boka pneumokockvaccinet PCV20 på vårdcentralen. Skånes vaccinationskampanj mot influensa och covid-19 startar i november.
  6. Beställ dina journalhandlingar (via Journalservice eller GDPR-blanketten) och skriv en tidslinje på en sida samt en lista över dina läkemedel och kosttillskott.

Inom 2–4 veckor

  1. Få besked vid besöket på hematologen om något iwCLL-kriterium är uppfyllt. Om inget är det: be att få uppföljningsplanen skriftligt, med intervall, prover och vilka symtom som ska få dig att ringa.
  2. Be om kvantitativ bestämning av immunglobuliner och hepatit B-serologi.
  3. Klargör om kliniken ger Shingrix som en del av vården eller om du får betala själv. Klargör vilka andra vacciner som är aktuella: RSV om du är 60 år eller äldre, TBE om du vistas i ett riskområde, hepatit B och en påfyllnadsdos mot difteri och stelkramp.
  4. Om lymfkörtlar har opererats bort: få bekräftat att en hematopatolog granskar dem, i Lund och/eller vid ett centrum som gör en eventuell ny medicinsk bedömning.
  5. Bestäm tillsammans med hematologen om IGHV ska analyseras nu, enbart som underlag för information och vägledning, eller först inför en behandling.
  6. Ta hjälp av Cancerlinjen, Blodcancerförbundet eller cancerrehabiliteringen (kurator, rehabiliteringskoordinator) om ovissheten tynger dig.

Före ett eventuellt behandlingsbeslut

  1. Upprepa FISH och TP53-sekvensering nära behandlingsstarten och fråga efter VAF (variantallelfrekvens) och laboratoriets detektionsgräns. Analysera IGHV en gång. Gör en DT om venetoklax övervägs, EKG och blodtryckskontroll om en BTK-hämmare övervägs, samt serologi för hepatit B, hepatit C och hiv.
  2. Slutför en eventuell pågående ny medicinsk bedömning. Fråga om CLL18/MOIRAI i Lund.
  3. Be om en läkemedelsgenomgång hos farmaceut. Se om möjligt till att vaccinationerna med inaktiverade vacciner är klara minst 2 veckor före behandlingsstart.
  4. Gå igenom frågorna "inför en eventuell behandling" på sidan Frågor till läkaren, bland annat startordningen för VO (venetoklax-obinutuzumab) och evidensen för AV (akalabrutinib-venetoklax) vid TP53-avvikelse.

Löpande

  1. Kontakta vården utan dröjsmål vid feber och vid varningstecknen.
  2. Gör regelbundna hudkontroller och delta i cancerscreening.
  3. Se till att vaccinationerna hålls uppdaterade varje år.
  4. Flera svenska källor är äldre än de förändringar som har skett sedan januari 2026: godkännanden och subvention av pirtobrutinib, vaccinationsschemat mot pneumokocker, råden om TBE och NT-rådets uttalande om Shingrix. När råden skiljer sig mellan olika läkare, fråga vilken källa de stöder sig på och hur aktuell den är.

[I] Tre saker att ta med sig

  • Det viktigaste nu är kvaliteten på informationen och ett tidigt skydd, inte läkemedlet. En integrerad patologibedömning, rätt genetiska analyser på rätt prov och vaccination före all immunhämmande behandling väger tyngre i det här skedet. Valet av läkemedel kan vänta tills det finns en dokumenterad indikation, och bara TP53 och IGHV påverkar det.
  • Verktygen finns; det som skaver är administrationen. Det svenska systemet ger en lagstadgad rätt till ny medicinsk bedömning, en kontaktsjuksköterska, ledtider enligt SVF och en skriftlig regional rutin. Det som krånglar är pappersarbetet: en kryssruta på remissblanketten, PAD-svar som inte syns i 1177 och biobanksregler som bara institutioner kan tillämpa.
  • "Vem är den bästa läkaren?" blir "vilket team?" De KLL-ansvariga läkarna vid hematologen på SUS för vården, hematopatologin i Lund för vävnaden, ett nationellt KLL-team för den oberoende bedömningen och Köpenhamn bara om sjukdomen visar sig vara ovanlig.